Когда в заложниках пациент

«Отсутствие обязательных норм поведения в медицинском учреждении ― это уже проблема системная. […] В достаточно развитых обществах для таких случаев [тяжелых, неизлечимых и пр. ― Прим. ред.]… и для многих других придуманы готовые формулы и даже готовые интонации, которые вовсе не обязательно должны идти из самого сердца, но которые необходимо использовать, чтобы соблюсти этику».

Анна Старобинец. «Посмотри на него»

Проблема взаимоотношений между врачом и пациентом (родственниками пациента) сложна и многогранна. Редакция УВ уделяла внимание болевым точкам таких взаимоотношений с позиций медицинского персонала. Теперь мы предоставляем слово пациенту, вернее, его родителям, прошедшим со своим малолетним сыном через серьезные испытания.

Ситуация, описанная Надеждой Куцевол, достаточно типична для советской и постсоветской медицины. Когда можно позволить себе не соблюдать даже элементарные стандарты и протоколы диагностики и лечения, а о протоколах общения с пациентом никто вообще слыхом не слыхивал! Пациент не просто нелюбим, а местами даже ненавидим ― за нетипичность случая и «строптивость», то бишь упорство в своем желании получить аргументированный диагноз и адекватное лечение.

Корни проблемы, безусловно, уходят в советское прошлое с его восприятием личности как простого винтика в огромном социальном механизме. Конечно, далеко не все было плохо в бесплатной советской медицине. Однако это совсем не та преемственность, которой стоит гордиться! К сожалению, на разноликом постсоветском пространстве пациент зачастую продолжает оставаться винтиком и статистической единицей системы, до подлинного «исправления» организма которого никому нет дела, а до морального и психологического состояния ― тем более. Есть ли у проблемы решение? Здесь и сегодня? Чтобы не «40 лет ходить по пустыне», а поскорее приобщиться к медицинским стандартам цивилизованных обществ ― и технологическим, и деонтологическим, обеспечения качества жизни и сохранения душевного комфорта при самых различных заболеваниях?

Когда в заложниках пациент. Мытарства маленького мальчика и его родни

Мы стояли посреди огромного больничного коридора абсолютно опустошенные и оглушенные происходящим, беспомощно смотрели друг на друга и на проходящих мимо врачей. Двое взрослых самостоятельных людей вдруг оказались на краю зияющей пропасти, и помочь было абсолютно некому, ибо Институт в центре столицы был последней надеждой, тем заветным местом, где нам должны были, в нашем понимании, ответить на вопросы о здоровье нашего сына и, конечно же, помочь. Ну, а как иначе? Именно о нем с придыханием говорили доктора из львовских больниц, передавая нам на клочках бумаги, словно пароли и явки в остросюжетном романе, фамилии, имена и телефоны сотрудников НИИ.

ВОПИЮЩИЙ НЕПРОФЕССИОНАЛИЗМ И УЩЕРБНАЯ ДЕОНТОЛОГИЯ

И вот мы здесь, и первый виток наших мытарств в этом огромном здании закончен фразой врача, к которой мы ехали всю ночь: «Я не должна вам ничего объяснять». Постойте, разве не за этим вы здесь? Всю доброту и внимательность из глаз быстро унесло попутным ветром, когда оказалось, что диагноз на поверхности не лежит, а вопрос гораздо серьезнее, чем она привыкла решать. Наш сын выпал из этого алгоритма. Мы уже не в кругу интересов, и в кабинете места для нас нет. Доктор не оформила протокола осмотра ребенка, не написала направления на бланке ― только звонок к другому доктору, парой этажей выше. И снова спрашиваем: «Вы не дадите нам свое заключение? Вы же смотрели ребенка». Доктор мгновенно парировала: «Вам нужен диагноз или моя подпись?» Туше, господа! Да, нам нужен диагноз, но этих маленьких бумажек с номерами кабинетов, телефонов и фамилий целая папка, а ответа нет. И никто не дает нам почему-то официальных бумаг, бросая нам в лицо один за другим диагнозы, которые в цивилизованном мире не озвучивают без подтверждения.

Альтернативы не было ― идти-то дальше некуда, и мы поднялись к другому доктору. А потом еще к одному. И еще. Без анализов и дополнительных исследований нам на каждом этаже устно озвучивали: «Остеомиелит», «Саркома», «Туберкулез кости». Вы представляете, что происходило с нами, родителями четырехлетнего ребенка, в этот день? Мы пережили несколько диагнозов, которые звучат, как приговор. Как это возможно? Нам не дали ни одного официального заключения, сыпали терминами, ссылались на неподтвержденные данные, какие-то неизвестные никому научные работы. Врач с последнего этажа веско припечатал: «Туберкулез кости, вам не ко мне. Вам в противотуберкулезный диспансер». Доктора знают, что такое лечение туберкулеза кости у маленького ребенка, и могут представить себе масштаб трагедии и приблизительные прогнозы на дальнейшую жизнь малыша. Ни слова сочувствия, ни элементарной врачебной этики. Ноль. И опять ни одного официального документа с предполагаемым диагнозом и подписью. Просто вслух называют фамилию ― на этот раз доктора из противотуберкулезного диспансера. Это что? Обновленные методички раздали на курсах повышения квалификации? Новейшие исследования на поле деонтологии? Наверное, мы об этом не знаем пока.

НЕИНТЕРЕСНЫЙ ПАЦИЕНТ

На тот момент нам было не до анализа поведения врачей, не до их нарушений всех правовых норм и норм морали. У нас на руках был ребенок, с которым происходило что-то более сложное, нежели насморк или перелом. И это сразу делало нас неинтересными пациентами. Хотя мы были готовы платить. И в кассу, и лично. Платить за знания и за отношение. Но даже деньги не интересовали докторов, ведь к ним прилагался наш сын со странным процессом в тазобедренной кости. Видимо, в длительной перспективе мы были не так интересны в финансовом плане. Овчинка не стоила выделки, экономически невыгодные пациенты. Сил вложить нужно немало.

Однако милый врач из противотуберкулезного диспансера с радостью поставил диагноз нашему ребенку. Даже не осмотрев его. Даже не сделав банальных анализов крови. Навскидку, посмотрев лишь рентгеновский снимок. Туберкулез. Правда, точный ли это диагноз, нам предлагалось узнать, лишь пройдя половину курса лечения. По динамике заболевания. Будет ли увеличиваться пораженная часть кости или же, напротив, начнет уменьшаться. Начинать лечение предлагалось немедленно. Даже палату пообещали предоставить отдельную, если мы проведем ремонт. И мы, раздавленные ситуацией и авторитетом доктора, практически согласились на этот страшный шаг. Переезд в другой город, поближе к диспансеру, и лечение сильнейшими токсичными препаратами, перенести без последствий которые ребенок не может. Был ли у нас выбор? На тот момент нет.

Врачи смотрели на активного и счастливого ребенка и не были заинтересованы в правильном диагнозе. Почему? Я не знаю. Видимо, проще считать малыша статистической единицей, а не видеть в нем обычного ребенка с мешком разноцветного лего и планшетом с мультфильмами. Плюс-минус одна жизнь, погрешность. Никто не в ответе. Разве у нас остались на руках какие-то документы с личными печатями и подписями врачей, чтобы можно было провести оценку? Нет. Доктора-призраки. Были, и нет. Более того, даже лиц уже не вспомню. И претензии предъявлять некому. Честно признаюсь, уже и не хочется.

СТАНДАРТЫ ЦИВИЛИЗОВАННЫХ ОБЩЕСТВ

Наша история, несмотря на страшное начало, имела счастливый финал. Добравшись домой, немного придя в себя, мы твердо решили, что не верим в этот абсурдный диагноз. И через пару дней улетели за границу. В международную клинику, где все врачи за каждое свое слово несут персональную ответственность, где к пациентам относятся, как к людям. Где есть уважение к личности пациента. Один день исследований показал, что наш сын слишком быстро растет. И нет туберкулеза, а есть фиброзная дисплазия. И есть здоровый ребенок, который просто должен есть чуть больше сыра.

СПАСЕНИЕ УТОПАЮЩИХ — ПО-ПРЕЖНЕМУ ДЕЛО РУК САМИХ УТОПАЮЩИХ?

Я несколько лет размышляла, почему так. И наш случай не единичный, мы не уникальны в своем роде. И множество людей каждый день оказывается на нашем месте. Боюсь только, не все побеждают в итоге. Однако мои раздумья ни к чему не привели. Вопросов становится все больше. Ничто не может гарантировать успеха. Ни наличие финансов, ни страховка, ни личные знакомства. Только везение. Только множество звезд должно сойтись в нужном месте. Правда, страшно звучит? Вот нам повезло. Нам повезло иметь на тот момент финансовую возможность обследования в другой стране, повезло, что в нашей семье есть два врача и несколько дней мы обсуждали эту ситуацию, анализировали, изучали. Повезло, что не поверили и взяли на себя ответственность за отложенное на время лечение. А если бы всего этого не было?

Апропо, почему у нас нивелировано понятие личности пациента? Мы же не внутри советской модели живем. Но многолетние традиции не дают докторам видеть в своих пациентах живых людей, а не безликие единицы. Почему нет уважения к чувствам пациента, к чувствам родственников больного? Нет уважения в принципе к болезни, к плохому самочувствию клиента. К страху, наконец. Почему?

Я не просила личного участия. Но было бы неплохо осматривать перепуганного ребенка не у всех на глазах с вечно открытой дверью кабинета.

Где находится та грань, переступив которую, мы будем жить в адекватном мире с достойной медициной? Дело не только в низких зарплатах врачей. Люди часто готовы достойно оплачивать работу докторов. Все гораздо сложнее, ибо пациент обезличен. И никого не волнует вопрос, как будет жить человек без диагноза, с неправильным лечением. Как будет жить другой пациент после постановки диагноза. Как помочь адаптироваться к новым жизненным обстоятельствам. Ты либо взрослый и сам справишься, либо ты маленький и справятся твои родители. Либо ты сам доктор, не прогуливал нужные лекции и поможешь себе сам. У врачей-пациентов, полагаю, более высокие шансы на благоприятный финал.

И эта наша история ― всего лишь один кусочек пазла. А вокруг ходят другие люди-пазлы, каждый со своей болью. Очень хочется, чтобы обсуждались не только вопросы реформ в медицине, финансирования больниц и институтов, но и вопросы взаимоотношений врача и пациента, вопросы медицинской этики. Это, правда, не менее важно, чем наличие необходимых препаратов на базах лечебных заведений.

Надежда Куцевол