// МЕДИЦИНА И ОБЩЕСТВО

Психоонкология как вид психологической помощи: поддержка лечения, укрощение демонов социума и возрождение качества жизни

О психологических и социальных проблемах онкопациентов и возможностях их преодоления в современном мире, а также о том, как побороть канцерофобию в обществе, рассказывает онкопсихолог клиники LISOD Ия Слабинская — член Международного психоонкологического сообщества (IPOS), участница специальной международной группы по проблеме страха рецидива рака (IPOS FORwards), член Украинской ассоциации когнитивно-поведенческой терапии (УАКПТ).

ПЛ: Ия Эдуардовна, что такое психоонкология? Какие вопросы она изучает?

И. С.: Психоонкология лежит на стыке медицины, психологии и социологии. Ее главной задачей является изучение и внедрение в клиническую практику подходов, методов и практик, призванных улучшить психологическое состояние онкологического пациента и повысить качество его жизни.

Выделяют два основных направления психоонкологии — психосоциальное и психобиологическое. В поле первого находится изучение эмоциональных реакций онкологических пациентов, а также их отношений с членами семьи, лицами, осуществляющими уход, и медицинским персоналом. Психобиологическое же направление изучает влияние психологического, поведенческого и социального факторов на заболеваемость и смертность вследствие онкологических заболеваний.

ПЛ: Чем обусловлено выделение психоонкологии из общей психологии в отдельное направление?

И. С.: Этому способствовал целый ряд специфических факторов. Назову пять самых главных из них.

Первый фактор — подготовка специалиста. И это очень важный фактор, так как сейчас при возросшем спросе на онкопсихологов можно наблюдать удручающую картину, когда любой психолог позволяет себе браться за сопровождение онкологического пациента, не имея ни специальной теоретической подготовки, ни практической базы. Я уже упоминала, что психоонкология — наука междисциплинарная. Следовательно, любой специалист, который начинает работать с пациентом, заходит на территорию медицины. Поэтому вне зависимости от базовой квалификации психолога ему необходим определенный багаж знаний по онкологии (основы канцерогенеза, основные методы диагностики и лечения онкозаболеваний, умение ориентироваться в протоколах лечения, представление о побочных действиях применяемых препаратов и пр.).

Второй фактор — запросы онкопациентов, которые отличаются от запросов обычных пациентов. Для того чтобы помочь пациенту, онкопсихолог должен разбираться в особенностях эмоциональных состояний и физических процессов, присущих пациентам на том или ином этапе лечения.

Третий фактор — разница в терапевтических подходах. Онкопсихолог должен уметь различать, когда страх, тревога и другие состояния, которые обычно принято считать негативными, являются нормальной реакцией на особые обстоятельства, а когда патологической. Соответственно и методы работы с ними будут разные.

Четвертый фактор — социальный. Потому что в работу с пациентом могут быть включены и другие люди — родственники, опекуны или медицинские специалисты.

Пятый фактор — отличие в сеттинге, то есть специфические условия для проведения психотерапевтического процесса. Специфика нашей работы такова, что онкопсихолог должен одинаково эффективно уметь работать как в кабинете для консультаций, так и в полевых условиях. Это прежде всего, конечно же, палата, где лежит пациент. Но это может быть любая территория клиники, где находится пациент и где возникла необходимость в помощи психолога. Например, в момент подготовки к лучевой терапии у пациента может возникнуть приступ клаустрофобии, и тогда мы работаем с пациентом в том месте, где ему предстоит та или иная процедура.

ПЛ: Когда человек заболевает онкологией, какие сферы его жизни подвергаются наибольшему удару болезни?

И. С.: Болезнь так или иначе касается всех сфер жизни пациента. Но, конечно же, больше всего страдают личностная сфера и связанные с ней самоидентификация, в том числе и профессиональная, самооценка, образ тела. Рак сильно бьет по финансам пациента и его семьи. Также большой удар принимает на себя семейная сфера, где могут поменяться семейные роли и устоявшиеся отношения, может пострадать интимная сфера. Часто онкологический диагноз выступает своего рода лакмусовой бумагой, которая проявляет то, насколько отношения в паре являются крепкими, насколько люди реально близки и готовы поддержать друг друга в тяжелой ситуации. К сожалению, бывает и такое, что начало лечения пациента совпадает с окончанием важных для него отношений, когда другая сторона не готова их продолжать в новых условиях. Часто страдают и дружеские отношения.

ПЛ: Каковы способы адаптации к жизни в диагнозе?

И. С.: Актуальный вопрос! Часто психологи отвечают на него, опираясь на всем известную модель принятия смертельного заболевания Элизабет Кюблер-Росс. Если вы вспомнили эти пять стадий — отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие, то, прошу вас, забудьте! Или оставьте их для интернет-мемов. Эта модель не прошла проверку временем, не подтвердив свою состоятельность, и потому в психоонкологии не применяется! На самом деле путь пациента, или, как принято его называть, cancer journey у каждого пациента свой, и его адаптационные задачи будут отличаться как от задач других пациентов, так и от этапов лечения, ибо на каждом этапе они свои.

Если мы говорим о начале лечения, то здесь следует выделить несколько важных моментов, которые будут способствовать лучшей адаптации:

• Признать факт получения диагноза и того, что это уже случилось.
• Дать себе право на различные мысли и чувства.
• Составить план дальнейших действий, набросав самые разные варианты. Можно обратиться за информационной помощью в пациентские организации или на линию психологической поддержки пациентов.
• Вместе с близкими обсудить вопрос, кто сможет помочь (информационно, практически, в бытовом плане, материально).
• Разбить маршрут лечения на небольшие отрезки. Так будет намного легче сосредоточиться на том, что необходимо сделать здесь и сейчас, чтобы пройти каждый отрезок с наименьшими физическими и эмоциональными потерями.
• Не забегать далеко вперед. Нельзя увидеть то, что скрыто на большом расстоянии. Но наша фантазия может нарисовать самые страшные картины, если мы напуганы. И всё это может усугубить эмоциональное состояние прямо сейчас.
• Придерживаться слоганов «Поживем — увидим» и «Тише едешь — дальше будешь». Это поможет уйти от эмоциональных качелей, связанных с неизвестностью.

ПЛ: Роль и место близкого окружения в лечении и поддержке онкопациента?

И. С.: Существуют категории мыслей и представлений пациента, которые крайне негативно могут повлиять на его эмоциональное состояние. Например: «Я один со своей бедой». Подобные мысли порождают сильную тревогу, страх и отчаяние. Любому пациенту нужна поддержка и своя команда единомышленников. Пациенты, у которых семья образует такую команду, всегда в выигрышном положении, ибо ощущение того, что мою беду и боль разделяют другие люди и мы все вместе обязательно справимся, — бесценно. Бывает, когда роль семьи берут на себя друзья пациента. И это тоже здорово!

ПЛ: Каковы правила грамотной поддержки онкопациента со стороны родственников?

И. С.: Назову самые важные из них:

• Нужно максимально сохранить социальную роль пациента, привлекая его к решению не только вопросов по лечению, но и тех, которыми он раньше занимался. Если пациент хочет/может/имеет силы продолжать работать, важно сохранить такую возможность. Работа помогает переключаться с болезни на привычную пациенту жизнь и поддерживает активность пациента.
• Не допускать чрезмерной опеки пациента, чтобы он не чувствовал себя беспомощным, и ненужной «инвалидизации» пациента.
• Давать возможность пациенту сохранять свои границы. В случае, если пациент отказывается от помощи, не навязывать ее, но предложить снова через некоторое время, если это уместно. Уважать его выбор и его решения.
• Поддерживать желание пациента быть в социуме. Если пациент стремится и имеет необходимый ресурс для встреч, контактов, социальной активности, — поощрять это!
• Восполнять свои жизненные ресурсы, подзаряжая свою внутреннюю батарейку привычными видами деятельности и отдыха. Близкие, которые поддерживают пациента, часто отказывает себе в приятных моментах жизни (посещениях кино, театра, праздничных мероприятий и пр.), объясняя это тем, что будут чувствовать вину за то, что развлекаются, пока их родной человек болеет. Но отказ себе в привычных вещах может спровоцировать усталость, раздражение и даже злость на больного. Вспомним о простом, но важном правиле — сначала надеваем «кислородную маску» на себя, а потом на своего близкого. Чем лучше и ресурснее будут чувствовать себя близкие пациента, тем лучше во многих аспектах будет и ему.

ПЛ: Какие могут быть способы преодоления социальной изоляции онкопациента?

И. С.: Как вы думаете, с чего начинается американский учебник по психоонкологии? С упоминания повести Льва Толстого «Смерть Ивана Ильича»! В XIX веке онкологический диагноз рассматривался как приговор, как эквивалент смерти. Потому считалось жестоким и бесчеловечным сообщать пациенту диагноз. В упомянутой выше повести Толстой очень натурально описал мысли и чувства Ивана Ильича в то время, когда врач пациента и его семья делали хорошую мину при плохой игре и поддерживали заговор молчания, ничего не рассказывая о болезни. И только обычный слуга мужик Герасим стал в этой семье проводником души умирающего и по сути — первым описанным в художественной литературе онкопсихологом. К счастью, времена изменились. Теперь уже о диагнозе пациенту обязательно сообщают, да и сам диагноз не является приговором. Многие пациенты предпочитают не загружать близких и друзей своими проблемами, считая, что родным и так досталась тяжелая ноша, а друзья могут испугаться и разбежаться. В итоге люди остаются один на один со своими тяжелыми переживаниями и тратят много сил, пытаясь справиться с неподъемным эмоциональным бременем. А близкие не всегда способны понять переживания больного, они сами могут быть напуганы и ещё больше усиливают эмоциональный прессинг.

Пациенту нужно напоминать о том, что существуют различные способы уйти от внутренней самоизоляции и получить помощь в других местах. Это и пациентские организации, которых уже достаточно много в нашей стране, и работа с онкопсихологом или с консультантами программы «Равный равному», и группы поддержки пациентов. Можно также обратиться на телефонную линию поддержки пациентов «Варто жити». Ведь часто не требуется никакая особая терапия, а достаточно простого разговора по душам. Людям не всегда нужны советы. Иногда им нужна рука, которая поддержит. Ухо, которое выслушает, и сердце, которое поймет.

ПЛ: Каковы цели онкопсихолога при работе с пациентом?

И. С.: В первую очередь онкопсихолог помогает пациенту принять свой диагноз и приспособиться к изменениям в жизни. В арсенале психолога всегда есть специальные навыки и техники стресс-менеджмента, которым он может обучить пациента для улучшения качества его жизни.

Онкопсихолог помогает пациенту справляться с тревожными и навязчивыми мыслями, с негативными чувствами и состояниями, возникающими во время лечения. Специалист может оказать помощь пациенту и в разрешении насущных проблем (семейных, бытовых и т. п.), связанных с диагнозом, в преодолении психологического дискомфорта, который зачастую возникает из-за изменений во внешности на всех этапах лечения, например, из-за возможного выпадения волос во время химиотерапии или изменений в образе тела после хирургических операций.

Также психолог может помочь пациенту адаптироваться к обычной жизни после окончания лечения, научить справляться со страхом рецидива, сориентировать в поиске новых смыслов и целей в жизни.

Таким образом, пациент получает от психолога мобилизационный ресурс для того, чтобы дальше иметь возможность решать те проблемы, которые его волнуют. В чем он может быть выражен? Знания, навыки, вера, надежда, тепло, комфорт и спокойствие. Этот ресурс поможет пациенту самостоятельно справляться с чувствами и переживаниями, возникающими у него на всех этапах лечения и реабилитации. Но в то же время психолог не должен превращаться в костыли, без которых пациент не сможет самостоятельно передвигаться.

ПЛ: Если вернуться к теме «Онкопациент и общество», то насколько «острые углы» социума ухудшают качество жизни онкопациентов?

И. С.: На самом деле это очень больная тема. За последнее время отношение общества к онкопациентам в нашей стране намного улучшилось. Но, к сожалению, таких «острых углов» остается ещё много. И они часто связаны как с особенностями ментальности украинцев, так и с социальной ситуацией в стране.

Например, в ментальности многих украинцев присутствует очень сильный вектор магического сознания. Болезнь часто мифологизирована. Люди считают, или им навязывают убеждение, что рак пришел в их жизнь за что-то (грехи, карма, обиды, непрожитые эмоции и пр.). Нам, онкопсихологам, известно много случаев, когда из-за социальной стигмы пациенты теряют привычные социальные связи. Вот что рассказывают пациенты: «Со мной боятся встречаться, будто я какой-то прокаженный», «После меня в нашем маленьком поселковом магазинчике протирают прилавок и всё, к чему я прикасался», «Родители друга моего сына запретили приходить к нам в гости, чтобы он не заразился раком».

Случается, что пациенты не могут продолжать работать во время лечения или вернуться на свое рабочее место после его окончания. Им тихонько предлагают уволиться по собственному желанию, потому что работодатели не хотят связываться с человеком, который болеет или болел раком.

Отсутствие страховой медицины, понятной и доступной пациентам маршрутизации во время болезни также негативно сказывается на всех аспектах жизни пациента. По свидетельству пациентов, чтобы получить бесплатное лекарство или процедуру, им часто приходится проходить сумасшедшие квесты, забирающие последние силы и ухудшающие психологический настрой в случае, если попытка оказывается безрезультативной.

ПЛ: Что же нужно сделать, чтобы закрыть эти пробоины?

И. С.: Думаю, необходимо предпринять ряд следующих шагов:

·       Каждому человеку должна быть гарантирована медицинская и психологическая помощь при онкологическом заболевании (страховая медицина).·       Нужна демифологизация онкологических заболеваний и соответствующее повсеместное просвещение, ликбез на тему природы и лечения рака.·       Необходимо создать адвокацию пациентов (в том числе профессиональную).·       Нужна работа по устранению социальной стигмы, стереотипов и предрассудков, связанных с раком.·       Кроме гарантированного лечения, пациент должен получить гарантированную физическую и психологическую реабилитацию.

ПЛ: Какова роль общественных организаций в формировании инклюзивного общества?

И. С.: Полагаю, что эта роль чрезвычайно высока.

Во-первых, представители таких организаций часто входят в состав мультидисциплинарных рабочих групп по разработке отраслевых стандартов медицинской помощи, в различные рабочие группы МОЗ Украины, например, в группу по вопросам профильного сопровождения закупок препаратов для пациентов. И поэтому «голос пациента» так или иначе может быть услышан при разработке нормативных актов и решении важных вопросов, касающихся организации процессов лечения.

Во-вторых, общественные организации часто выполняют те функции, которые изначально должно брать на себя государство. Например, информирование пациентов об их маршруте, правах, наличии необходимых лекарств, документов и прочее. На сегодняшний день с этим лучше справляются общественные организации.

В-третьих, в таких организациях можно также получить эмоциональную поддержку, познакомиться с другими пациентами, поддержать нужные инициативы, которые пойдут на пользу всем пациентам, участвовать в различных мероприятиях, проводимых сообществами, получить ответы на разные вопросы, найти нужного специалиста для дальнейших консультаций.

ПЛ: В чем может состоять польза обществу со стороны онкопациента? 

И. С.: Ещё пять-шесть лет назад говорить о раке в открытую не было принято. Помню, как я предложила редактору одного известного и популярного сайта статью о том, как поддержать онкологического пациента, и получила отказ. Редактор побоялась, что я такими темами разгоню с сайта всех его читателей. К счастью, ситуация меняется. Теперь редакторы сайтов сами обращаются не только к специалистам, но и к пациентам с просьбой рассказать историю их жизни, связанную с раком.

Наша психика устроена так, что очень хорошо запоминает всё плохое, что случалось с нами или с кем-то ещё. Поэтому когда человек получает онкологический диагноз, то он в первую очередь вспоминает тех, кто умер от рака. Мы же всегда напоминаем пациенту, что, наоборот, есть очень много тех, кто прошел весь этот трудный путь и выжил. Почти 400 тысяч человек с онкодиагнозами в нашей стране перешагнули 5-летний и более рубеж выживаемости. Их истории чрезвычайно важны абсолютно для всех — и для здоровых людей, и для пациентов. Они мотивируют, дают надежду и вдохновляют.

ПЛ: Парадигма инклюзивного общества: возможно ли воспитать милосердие, сострадание и стремление к поддержке пациентов с тяжелыми болезнями в рамках целой нации? Что для этого нужно?

И. С.: Хороший вопрос! Думаю, чтобы уметь поддерживать других людей, прежде всего нужно научиться относиться с сострадательной теплотой к самому себе и поддерживать себя так же, как поддержали бы хорошего друга. Самосострадание подразумевает три компонента, которые каждый из нас может развивать. Это осознанность, доброта к себе и восприятие себя как части сообщества. Сейчас существует даже такое направление — терапия, основанная на сострадании. В книге Сьюзен Зонтаг «Болезнь как метафора» есть такая фраза: «Болезнь — сумеречная сторона жизни, тягостное гражданство. Каждый из родившихся имеет два паспорта — в царстве здоровых и царстве больных. Пусть мы и предпочитаем использовать первый, но рано или поздно каждый из нас, хоть на недолгий срок, вынужден причислить себя к гражданам этой другой страны».

Никто из нас не застрахован от болезней и плохих новостей. К сожалению, жизнь непредсказуема. И есть вещи, которые мы не можем контролировать, как бы мы этого ни хотели. Но есть и то неизменное, что всегда будет с нами, несмотря ни на что, — человечность, взаимопомощь и милосердие. То, что мы можем развивать, начав с себя. То, что поможет выжить в самых сложных обстоятельствах. Сегодня — нашему близкому. А завтра — нам самим.